perjantai 17. helmikuuta 2017

Syöminen

Otsikko kuulostaa ihan yksinkertaiselta aiheelta. Ja olihan se ennen, sen kun söi tarpeeksi ja jos kalorit meinasi jäädä vajaaksi niin söi vähän kaloripitoisempaa lisäksi. Annoskokojen kasvattaminen oli mulle se haastava juttu, mutta opin sen kyllä ajan kanssa. Ja nyt sitten saakin käyttää aikansa siihen, että keksii sen verran ravintotiheitä ruokia että riittäisi se maksimissaan kolmesataa grammaa kerta-annokseksi. Kasvikset on toki kevyempää kamaa, mutta niissä ei sitten pädekään enää grammamäärä vaan enemmänkin tilavuus.

Mun ruoka-annokseni ja lasten kasvissatsit.

Ennen yks pelastus oli juotava jugurtti. Ongelma oli lähinnä siinä että osa oli sokerittomia ja osa rasvattomia, mä kun halusin rasvaisen sokeriversion. Löytyi niitäkin ja sellaisen joi nopsaan välipalana vaikka bussimatkalla. Nyt en voi hörpätä juotavaa jugurttia. En voi syödä edes maustettua jugurttia. Liikaa sokeria nestemäisessä muodossa nostaa sykkeet taivaisiin. Eikä se tunnu vaan tykyttelyltä vaan vetää olon ihan lötköksi ja jälkeenpäin on yhtä väsynyt kuin olisi isommankin ruumiillisen ponnistelun jälkeen. Samaa pätee vanukkaisiin ja esanssi-sokerimehuihin. Ja arvatkaa muuten mitä sairaalassa tarjotiin välipalaksi gastroskopian jälkeen, pitkän paaston päälle? Maustettua jugurttia ja esanssimehua. Aika yllättävää minusta...

Tomaattilinssisoppaa ja tasapainottamaan keveyttä vihanneksi tuorejuustoon dipattuna.

Voileipä on melko hyvä välipala ja päälliset valikoiden siitä saa kivasti kaloreitakin. Mutta äläpä vaan syö meetwursti-juusto-ruisleipää heti aamusta tai saat taas kerran kärsiä korkeista sykkeistä! Aamuisin syön tällä hetkellä pienen pussipuuron. Se ei nosta sykkeitä, eikä tee paljoa muutakaan eikä siitä saa energiaakaan kummemmin, mutta ainakin aamu-uninen suoli herää sillä pikkuhiljaa eikä auheuta kohtauksia.

Pasta! Kermainen pekonipasta on herkkua ja melkoisen energiatiivistä sapuskaa. Mutta syö sitä vain silloin kun olet pohjalle täyttänyt vatsaasi pitkin päivää ja olet syönyt tarpeeksi kuituja. Muuten on TAAS luvassa korkeat sykkeet ja väsymys. Saman tekee vaalea leipä ja siksi en nykyään osta kuin ruisleipää ellen tiedä että vaalea leipä tulee herkuteltua tietyn ohjelmanumeron mukaisessa järjestyksessä.

Treenilaukussa kulkee usein banaanin lisäksi suklaata.

Ennen join öljyä kalorivajeessa. Yhdessä vaiheessa yritin nostaa painoa juomalla desin öljyä päivässä normiruokien lisäksi. Nyt menee ihan tuurilla sekoaako vatsa öljylisästä vai ei. Nykyään kyllä koko ajan harvemmin. Viime kesänä reilumpi öljylisä sai aikaan rasvaripulin, aivan kuten kuohukerma jota kokeilin juoda salitreenin päälle parin desin purkillisen. Nyt öljyä voi jo ottaa ruoan päälle ja/tai kasvisten kanssa. Kermaakin voi hörpätä kunhan vatsa ei ole tyhjä.

Noihin rasva-ongelmiin sain ravitsemusterapeutilta vinkin entsyymikapseleihin. Ne siis auttavat rasvaa pilkkoutumaan entsyymeillään samoin kuin normaalistikin tapahtuu vatsalaukussa ja suolistossa. Ja kyllä ne jonkun verran auttavatkin, mutta lisäoireena saa mekastavan vatsan. Tosin mekastuksen voi saada myöskin vaikka mustikkamuffinsseista, niinkuin eilen. Ja kun vatsa aloittaa möykkäämisen sitä on onnellinen siitä ettei sillä hetkellä istu missään luennolla tai vastaavassa paikassa missä hiljaiset hetket saattavat yllättää. Syöminen pitää ehdottomasti olla etukäteen suunniteltua sellaisessa tilanteessa.

Tiivistä energiaa, omnomnom!

Onneksi on joitain pelastavia ruokia helpottamaan arkea. On valmis-sushia jossa on yl-lät-tä-vän paljon kaloreita, eikä valkoinen riisi ole yhtään niin vaikea ruoka kuin valkoinen pasta. Suklaata voin syödä, kunhan en ihan tyhjään vatsaan, eikä se nosta sykkeitä ollenkaan niin helposti kuin vaikka maustettu jugurtti. En tiedä miksi on näin, mutta epäilen rasvan osuutta sokerin imeytymistä hidastamaan. On pieniä Hetki-salaatteja, vaikka couscous-tonnikalaa joka sisältää määräänsä nähden reilusti energiaa, mutta on tarpeeksi pieni satsi ettei tarvitse pelätä yllättävää mahakipua. On tuorejuustot, joita voi käyttää vihannesten dippinä ja näin lyödä kerralla sekä energia- että kuitukärpäset.

Ihana couscous-tonnikala-salaatti - jopa proteiinit oli tässä kohdillaan!

Parempaan suuntaan tässä on syömisten suhteen koko ajan tultu. Vuosi sitten olin juuri päässyt sairaalasta kotiin ja mulla oli vellireppu koko päivän vieressä ja suun kautta syödyt määrät oli tosi pieniä. Muutamia ruokalusikallisia. Söin lohta ja smetanaa, mutta himoitsin hedelmiä. Nyt syön ruokani jo salaattilautaselta, joten oikeastaan mun annokseni on jo melko normaaleja pieniruokaisen ihmisen annoksia.
Useimmiten, jos edes raaskin ravintolaan, otan vain alkupalan.  Tällä kertaa valitsin kuitenkin quinoapihvin ja halloumia - juustot söin kokonaan ja melkein koko pihvikin meni!

Suurin osa syömisongelmista liittyy dumping-oireyhtymään, joka on usein tuttu lihavuusleikatuille eli mahalaukun pienennys- ja ohituspotilaille. Se ilmiintyy kun ohutsuoleen pääsee ruokaa liian nopeasti kun ei ole mahanporttia annostelemassa suolelle sopivia määriä. Dumping-oireisiin kuuluu sykkeen nousua, huimausta, pahoinvointia ja ripulia. Se voi olla joko varhaista dumpingia joka ilmaantuu alle puoli tuntia syömisestä tai myöhäistä dumpingia joka tulee jopa tunteja ruokailun jälkeen. Varhainen dumping liittyy siihen kun erityisesti sokeripitoisen ruoka aiheuttaa nesteen imeytymisen ohutsuoleen. Myöhäinen dumping taas liittyy verensokerin romahtamiseen sen jälkeen kun ensin on elimistöön saatu nopealla vauhdilla paljon sokeria ja sitten elimistö on insuliinilla vastannut siihen joloin verensokeri taas saattaa laskea kovinkin alas.

Lisäksi syöminen aiheuttaa kipuilua, joka johtuu suolen venymisestä. Suoli ei muuten ole kovin tuntoherkkä elin, se ei esimerkiksi valita jos sitä pistää neulalla. Venymiseen se kuitenkin reagoi, ja omasta mielestäni venymiskipu suolessa on helposti aika hurja kipu. Venymiskipujen takia joudunkin syömään vahvoja särkylääkkeitä. Ja mieluummin syön niitä kuin annostelen ruokaa jatkuvasti hyvin pieniin annoksiin - illalla ruoka maistuu paremmin ja vatsa ei temppuile niinkuin aamupäivisin, mutta kivut ovat "uhkana" iltaisinkin. Tai erityisesti iltaisin, kun ruokamäärät ovat isompia. Miten sen ottaa.

Kerran kokkasin ystävän luona ja söin näin paljon - puoli lautasellista :)

Vaikka mä vastaan kuulumisiin ja vointikyselyihin jatkuvasti, että "koko ajan menee paremmin" tai "voin paljon paremmin kuin muutama kuukausi sitten" tai "voin oikein hyvin" totuus on kuitenkin se, että syöminen on edelleenkin melkoisen haastavaa puuhaa. Jännittää töihinpaluu ja se miten syömiset saa päivään sopimaan ja miten suoli tottuu heräämään jo ennen kuutta. Nyt kaikki hoituu ihan suht mallikkaasti niin kauan kuin pysyn kotona tai lähellä kotia ja käyn vain lyhyillä reissuilla salilla tai kaupoilla. Jos on enempi on-the-road-päivä, kuten vaikka kun käyn kaverilla kylässä JA samalla kaupoilla, jää kalorit tosi helposti vajaiksi kun ruokailukerrat on harvassa, tai syön liian helppoa ja nopeaa energiaa ja kärsin huonosta olosta tai vaihtoehtoisesti keskityn kuituun ja energia jää vähäiseksi. Nytkin keskityin liian kauan läksyihin (liikeanalyysitehtävä, huhhuijaa mitä vääntöä...) ja tämän tekstin kirjoittamiseen ja nyt on verensokerit hurjassa laskussa pari tuntia sitten syödyn sushin ja suklaan jäljiltä.

Elikkäs eikun syömään tästä ja heipsis!
Kerran oikeassa valaistuksessa näytti siltä että mulla olis vatsapalikat! :D




tiistai 31. tammikuuta 2017

Edelleen olemassa :)

Mä oon ollut nyt vuoden ja yhden kuukauden ilman ruokatorvea. Harmittaa etten edes kysynyt oisko ollut mahdollista saada kuva siitä roikaleesta. Oisin pistänyt kehyksiin. Vuosi sitten olin edelleen osastolla, mutta teholta olin päässyt jo pois enkä takaisin ollut enää menossa. Trakeostomian kautta tuli enää vähän lisähappea mutta tekonenälläkin (siis letkuitta) pärjäsin jo ihan hyvin. Sain kuntopyörän omaan huoneeseeni ja poljin sillä vartin päivässä, sekin osissa. Samalla katselin ikkunasta maisemia jotka yhdennestätoista kerroksesta oli melko hulppeat. Syödä en saanut vieläkään, enkä juoda, purskuttelin vaan kylmää vettä ja syljin pois. Mutta aika pian tuli syömisenkin aika - ja ne ensimmäiset lusikalliset mehukeittoa tai maustamatonta jugurttia maistu ihan parhaalta maailmassa!

Arpi saa välillä näkyäkkin <3
Helmikuussa kotiutuessani kuvittelin pääseväni töihin ehkä toukokuussa. Viimeistään ainakin kesäkuussa. Vaan hiemanpa oli optimistiset mun odotukset. Sairaslomallahan sitä ollaan edelleen. Voimat ei palautuneetkaan jos ei nyt yhdessä yössä niin ei kyllä yhdessä kuukaudessakaan. Tai yhdessä vuodessa. Ja vaikka syöminen on pikkuhiljaa tullut helpommaksi ja annoksetkin kasvaneet, niin painoa tuli viime vuoden puolella huisit neljä kiloa. Nyt olen kyllä reipastunut syömisen suhteen ja ihan tosissaan paneudun asiaan joka päivä ja päivänä minä hyvänsä menee rikki jo neljäkymmentäviisi kiloa! :D

Elokuussa Prahassa.

Eikä tuo viime vuosi ihan nousujohteista ollut. Heinäkuussa väsytti, vippasi päästä ja bussipysäkille kävely hengästytti niin että läähätin minuutteja. Salitreenikään ei oikein kulkenut, vaikka olin innoissani kun sinne taas jaksoin mennä. No, selvishän sekin sitten kun kysyin työterveyslääkäriltä että oiskohan se hemoglobiini laskenut entisestään, josko sen vois tarkastaa. Seuraavana päivänä, perjantaina, lääkäri soittikin takaisin ja sanoi ettei ihme jos väsyttää, sillä hemoglobiini oli valunut kahdeksaankymmeneenkolmeen... Sain lähetteen veritankkaukseen ja lähdin suoraan Peijaksen päivystykseen. Siellä pötköttelin mummujen kanssa pari tuntia kunnes mut siirrettiin illasta osastolle ja pistettiin veri tippumaan. Ja jeps! Seuraavana päivänä kotiin tullessa ei hengästyttänyt edes rappusten nouseminen! Heti helpotti. Aikakin asian hoitamiselle oli vallan oiva, koska seuraavalla viikolla lähdin minilomalle Prahaan. Siellä tuli käveltyä paljon, mikä ei olis ilman tuota ensiapuverta onnistunut kyllä mitenkään. Mutta nyt loma oli tosi kiva ja onnistunut. (Ja Praha mahtava kaupunki, sinne pitää päästä uudestaankin!)

Ensin verta...

...sitten vähän myöhemmin rautaa.

Syyskuussa täytettiin tiputuksessa varastoraudatkin. Samalla aloitettiin kahden viikon, kuuden pistoksen tehokuuri B12-vitamiinia, joka ei ilmeisesti kunnolla pääse imeytymään, koska mun vatsalaukunjämäni ei eritä tarpeeksi sisäistä tekijää. Nyt mä saan aina kolmen kuukauden välein piikkinä annoksen B-kahtatoista (eli kobalamiinia) jottei anemia pääse uudestaan yllättämään, Eikä ole päässytkään, hemoglobiinikin on ollut himpan verran korkeampi kuin ennen sairastumistakin :D Sain Kela-korttiini kolmannen vip-koodin(tähän mennessä olin ollut reuma-vip ja syöpä-vip) ja pernisiöösin anemian koodilla 107 saan vitskuni halvemmalla.

Vadelmamehun näköistä bee-kahtatoista.

Lakurulla-lohikäärme sai kaverikseen ihan vähän hurjan Cthulhun. Samalla otin käteeni ruokatorvisyövän vaaleansinisen syöpänauhan.

Eikä tässä vielä kaikki. Kun kroppa alkoi vihdoin olla jotenkuten kuosissaan, niin sitten alkoi murentua mieli. Halusin nukkua enemmän kuin olisi ollut tarpeen. En päässyt ovesta ulos - olin siis jo valmiina lähtemään salille, reppu pakattuna, mutta en vaan lähtenyt. Väsytti, ahdisti, pelottikin. Kaupassa käyntiä välttelin parhaani mukaan ja pistin muksut asialle aina kun vaan oli mahdollista. Teki mieli eristäytyä, olla rauhassa, kyhjöttää hiljaa sohvannurkassa. Kyllä mä aika pian tajusin että masennus se on joka nostaa päätään pitkästä aikaa, olihan se vanha tuttu muutaman vuoden takaa. Enkä kyllä oikeastaan asiaa ihmetellytkään. Olin koko sairastamisen ajan ollut tosi reipas ja positiivinen - vaikka sairaalassaolon loppuvaiheessa alkoikin pinna kiristymään ja lehtiön sivut täyttymään kiroilusta kun lääkärit eivät antaneet mihinkään lupaa (lähinnä syömiseen, mutta "mihinkään" oli tunne). Sitten kun tärkeimmät asiat oli hoidettu, eli kroppa kuntoon, niin oli tavallaan mielen vuoro huokaista. Ja se huokaisi lujaa ja purskahti itkuun.

Välillä fiilis oli juurikin tämä. Pipo silmille ja omaan rauhaan.

Onneksi oli taas mahtava työterveyslääkäri apuna. Sain mielialalääkityksen, ja vielä sellaisen joka lisää ruokahalua ja aiheuttaa painonnousua mikä mulla olisi tietenkin vain toivottu asia. Lääkitys on tähän mennessä jeesinyt tosi hyvin ja saan jo asioita hoidettua, kaupassa käytyä ja salillekin on taas vanha tuttu hinku. Kävin pari kertaa juttelemassa psykologinkin kanssa ja totesin etten välttämättä mitään terapiaa tarvitse tällä kertaa. Tiedän mistä tää henkinen väsymys johtuu ja se menee kyllä ajan myötä ohi, kunhan saan asiat raiteilleen ja rauhoituttua. Ja jos muutan mieltäni, tiedän mistä apua saa.

Yhdennentoista kerroksen maisemat vuosi sitten.

Tuossa myllerryksessä aloitin uudestaan pt-opintoni, jotka jäi heti alkuunsa kesken silloin kun röörimörkö löytyi. Neljä kolmipäiväistä viikonloppua kävin luennoilla, tein läksyjä ja opin uutta. Nuo kurssiviikonloput oli tosi raskaita, enkä mä tunneilla istumisen ja paikasta toiseen matkustamisen lisäksi tehnytkään muuta kuin nukuin. Viikolla oli sitten taas muutakin elämää. Mutta, joulukuussa MÄ VALMISTUIN KUNTOSALIOHJAAJAKSI! Oli ihan mahtavaa saavuttaa ensimmäinen etappi yhdestä monen vuoden haaveesta. Tän vuoden puolella opinnot on jatkuneet ja huhtikuussa - jos kaikki menee hyvin - musta pitäisi sitten tulla ihan virallisesti personal trainer :) Siitä ja kaikesta siihen liittyvästä kirjoitan kuitenkin ihan erikseen.



Tämä oli nyt tässä. Pitkän, pitkän tauon jälkeinen päänavaus. Mä olen edelleen täällä. Ja se on hyvä.


Mun hiukset on tippuilleet hurjasti yli puoli vuotta, vähän myöhässä sytoista vissiin. Ponnari on nykyään ihan onneton hiirenhäntä. Onneksi samalla pukkaa uutta hassua pätkätukkaa :D 
Vasemmalla mä ennen sairastumista, oikealla maaliskuussa vellireppuni kanssa jumppaamassa. Ilman sauvoja en jaksanut askeltaa, enkä niiden avullakaan kovin pitkään. Nyt onneksi tilanne on jo toinen ja kroppakin jotain noiden kuvien väliltä.

lauantai 5. maaliskuuta 2016

49 sairaalapäivää

Nonni. Nyt on sairaalareissu jo takanapäin ja minä maailman mukavimmin (no, se jää höpinöiden jälkeen pääteltäväksi...) kotona. Kahteen viikkoon varauduin ja seitsemän viikkoa meni... Kerron nyt koko reissusta tarkemmin vaikka tehoterveisissä jo pikaisesti jotain kerroinkin.

Taistelutoppi päällä sairaalaan lähdössä :)

Leikkausaamun tyylijuttuja - leikkauskaapua ja tuki- sekä puristussukkaa...
Ennen sairaalaan menoa olin valmistautunut hommaan syömällä pari päivää vain nestemäisiä. Päivää ennen lähtöä piti juoda muutaman kerran suolentyhjennysdrinksua, joka oli ihan tajuttoman pahaa. Ymmärrettävästä syystä tälle maanantaile miettimäni Star Wars-leffareissu jäi tekemättä, koska olin saanut vihjeen ettei tyhjennysdrinksujen jälkeen kannata poistua kovin kauas vessan ulottuvilta...

Osastollekirjautumispäivänä sain juoda enää kirkkaita liemiä. Ja tietenkin lisää kaameaa Phosporal-juomaa joka maistui kirpeälle ja suolaiselle ja veteen sekoitettunakin hirveälle...Lisäksi sain "mehu"pohjaisia ateriankorvikejuomia jotka maistuivat laimentamattomille mehutiivisteille. Jipii. Kirjautumispäivän iltana mulle laitettiin heräämössä epiduraalikatetri selkään, jotta leikkauksen jälkeinen kivunhoito kävisi sen kautta helposti ja nopeasti.

Leikkauspäivä alkoi jo aamukuudelta kun hoitaja tuli auttamaan tukisukkien pukemisessa ja kertoili päivän etenemisestä. Suurin osa asiasta taisi mennä ihan ohi kun oli omat ajatukset pikkasen muualla. Aika meni nopsaan ja ajoissa mua jo kärrättiinkin sängyssä kohti leikkaussalia. Salissa alettiin samantein kiinnittämään muhun jos jonkinlaista seurantaläpyskää - ja siinä vaiheessa iskikin sit jännitys ja pääsi tippa karkaamaan linssiin. Hoitajat sen heti huomaskin ja hoputtivat anestesiahoitajaa tipan laitossa, että sain vähän rauhottavaa. Ei siinä sen jälkeen kauaa mennytkään kun vastusteluistani huolimatta (tiiättehän - "ja mähän pysyn hereillä....") sammuin kuin saunalyhty.

Seuraava järkevä muistikuva mulla onkin sit leikkauspäivän myöhäisillasta. Huterampi muistikuva mulla on siitä kun oon huitonut happimaskia pois naamalta (sekin kuuluu oletuksena "näin käyttäydyt leikattavana ollessasi"-toimintatapoihin) ja kysellyt kaikki mietityttäneet kysymykset pois häiritsemästä - mikä on vähän huono tapa toimia, koska siinä torkkuessa vielä vähän lisää ehtii kaikki vastaukset, ja kysymyksetkin, hukata monta kertaa...

Leikkauksessa meni tosiaankin aamusta iltapäivään - äitini soitellessa kuulumisia leikkauksen loppumisajankohdaksi oli kerrottu kello 17.15. Ensin olin monta tuntia vasemmalla kyljelläni oikea käsi ylöspäin sojottaen. Tää leikkausasento aiheutti parin viikon juilinnat vasempaan hartiaan. Ei mikään ihme kyllä, se tuskin oli ihan normaali vasemmalla kyljellä nukkumista muistuttava asento. Tässä leikkauksen alkuosassa mentiin sisään kylkiluiden välistä (kylkiluut tuntuu vieläkin olevan vinossa...) ja porauduttiin sisuksiin poistamaan ruokatorvea mörköineen. Leveä selkälihas katkaistiin pois tieltä ja mun mielestä on ihan uskomatonta miten se kuitenkin on lähtenyt toimimaan ihan kelvollisesti heti pian leikkauksen jälkeen.

Uudenvuodenaattona, siis leikkausta seuraavana päivänä. Hyvissä mömmöissä.

Kun ruokatorvi oli poistettu, käännettiin mut selälleni ja siirryttiin vatsalaukun kimppuun. Tämä homma hoitui monen pienen reiän kautta - vatsassa on nyt koristeena kolme parisenttistä arpea ja kolme ihan pientä. Mikä mun mielestä oli kiva juttu oli se miten isoimmat reiät on ilmeisen tarkkaan valittuihin kohtiin tehty - arvet on "mahamakkaroiden taitekohdissa", joten niitä ei aina edes näy. Vaikka tää ei mikään kauneusleikkaus ollutkaan, niin ei nyt ihan kauheusleikkauskaan. Tässä kohtaa kuitenkin mun vatsalaukustani nidottiin putken mallinen pötkö ja loppuroippeet poistettiin.

Viimeiseksi mentiin sisään kaulalta. Uusi rööri koukkastiin ylös ja kiinnitettiin paikoilleen. Kaulan arpi on pitkä, mutta ihan älyttömän siisti. Ja vaikka mun keskittyminen leikkauksen jälkeen menikin vähän muuhun kuin arpien paranemisen tarkkailuun, oli kaulan arpi mielestäni tosi nopsaan parantunutkin.

Vempeleitä ympärillä riitti. Ja letkuja....
Tunnottomuutta mulla on arpien kohdalla edelleen. Lapaluun kohta, osa kylkeä ja osa mun oikeasta tissistäkin on ihan turtana ja kaulan arven etupuoli ja osa leukaperää on samaten inhat. Tunto palailee varmaan pikkuhiljaa takaisin - tai sitten ei, onhan mulla polvessakin tunnoton kohta leikkauksesta joka tehtiin kaheksankytluvulla...

Lisäksi arpia jäi monen monesta dreeniletkusta. Ja ne on nyt parantuessaan kiusanneet mua eniten kutinallaan! Letkuja mussa oli leikkauksen jälkeen tosiaan muistaakseni kahdeksan ja parin ensimmäisen päivän aikana mulle tuli selväksi että sairaanhoitajat on ihan mestareita aukomaan letkusolmuja ja selvittelemään kaaosmyttyjä. Monta kertaa päivässä, aina uudestaan joka liikahduksen jälkeen... Mulla ei itelläni riittänyt kärsivällisyys letkujen kanssa sumplimiseen, onneksi oli ihanat hoitsut :)

Ykkösarpi.
Pari "isoa" maha-arpea.

Kaulan arpi, melkoisen tuoreena ja silti siistinä :)
Nytkin mussa on vielä yksi letku - jejunokatetri jota pitkin menee velliä suoraan ohutsuoleen. Syömiset on ollu niin pientä että tuo turvaa vähän kalorien saantia. Ja tietenkin se turvasi ravinnon saannin kaikki ne viikot jotka olin sairaalassa syömättä ja juomatta! Alun perin syömättömyyttä piti kestää vain viikon - mikä sekin kauhistutti etukäteen. Mutta kun pukkasi se aspiraatiokeuhkokuume, eli keuhkokuume siitä syystä että keuhkoon meni jotain mitä sinne ei kuulunut, niin mun ravinnottaolo jatkui enemmän ja vähemmän kuusi viikkoa.

Keuhkoon pääsi sinne kuulumatonta tavaraa ilmeisestikin siksi, että leikkauksessa sohaistiin äänihuuliakin hermottavaa recurrens-hermoa jolloin toinen puoli mun äänihuulista osittain halvaantui. Lisäksi keuhkokuumetta tutkittaessa löytyi keuhkoista pienen pieni veritulppa - niin pieni että sen huomasi vasta neljäs röntgenlääkäri - ja täten saan piikittää verenohennuslääkettä itseeni kahdesti päivässä vielä maaliskuun loppuun asti.

Keuhkokuume tosiaan sotki toipumisen melkoisen tehokkaasti. Reissasin moneen otteeseen vuodeosaston ja teho-osaston väliä, kerran paikkapulassa olin heräämössä hoidossa yhden päivän. Hengittäminen vaati hirmu paljon voimia ja kaikki apulihakset oli käytössä - sisäänhengittäessä kaulan jänteet vaan pullisteli niinkuin ois tehokkaampaakin treeniä tehnyt... Puhuminen oli tietysti myös melko hankalaa - ei ollut montaa tarpeeksi lyhyttä lausetta että sen olisi saanut sanottua yhdellä hengittämisellä. Lisäksi mun ääni oli ihan vieras äänihuulipareesin takia. En oo koskaan piipittänyt niin korkealta.
Kun mua siirrettiin teholta tt-kuvaukseen, niin matkalle piti pakata matkahengityskone sängyn päätyyn.

Nukkuminen oli sairaalassa tosi hankalaa. Paitsi että hikoilin ensimmäiset viikot kuin pieni possu, niin nihkeän nahkea muovitettu sänky ei auttanut asiaa. Niinpä mä yhtenä iltana rohkaistuin pyytämään unilääkettä kun hoitajat oli siitä muutaman kerran maininneet... Mä en sitten muistakaan muuta kuin nukkumaanmenon. Yöllä yöhoitaja oli löytänyt mut nojatuolista istumasta. Ilmeisesti olin itsekin tajunnut että nyt ei happi oikein kulje ja siirtynyt pystyasentoon istumaan (sitä teroitettiin monta monta kertaa, että istuessa keuhkot tuulettuu paremmin). Kädet ja jalat oli olleet taipeisiin asti kylmät ja olin vähän sinertänyt. Happisaturaatio oli ollut 66%. Olin kyllä ollut tajuissani ja vastaillut kysymyksiin yksittäisillä sanoilla. Siitä sitten lähdin teho-osastolle elvytysryhmän saattelemana.

Mut pidettiin nukutettuna ja hengityskoneessa seuraavaan päivään asti. Kun heräsin, oli äiti ja veli huolissaan sängyn vieressä. Lääkäri kyseli olenko mahdollisesti ottanut jotain omia lääkkeitä osastolla. Itse olin tapahtuneesta aivan ällistynyt ja mömmöisessä mielessä lähti heti liikkeelle salaliittoteoriat siitä miten mua nyt varmasti epäillään masentuneeksi itsemurhakandidaatiksi. Äidin suuri huoli kummastutti ja minusta koko juttu tuntui suurelta vitsiltä. No, mitä muuta voi kuvitella aivoilta jotka ovat juuri kuljettaneet sua pitkin viidakkoa suurella pyöreällä pitsireunaisella kakku-sängyllä? Minusta teho-osastokin näytti vanhaan kukkakauppaan pikaisesti pykätyltä. (Leikkauksen jälkeisissä mömmöissä muuten ihastelin sairaalan ajankohtaisia Gangnam Style-kuvioituja verhoja ja kuulin dreenien veden pulinassa lääkärien vihaisia kuiskien käytyjä keskusteluja...) Syynä tähän koko hässäkkään oli mitä ilmeisimmin se, ettei vajeella toimivat kökkökeuhkot oikein tykänneet vahvoihin kipulääkkeisiin yhdistetystä unilääkkeestä - pari hengitystä rauhoittavaa pilleriä yhdistettynä osahengittäviin keuhkoihin lähenteli ei-hengittäviä-keuhkoja...

Tuon tapahtuman jälkeen mun happiviikset vaihdettiin Optiflowhun, sellaisiin happiviiksiin joista tuli paineistettua, lämmintä ja kosteaa happea. Ne tuntu inhottavilta kun muutenkin oli kuuma, mutta helpotti vähän hengitystä normiviiksiä paremmin. Hengitys ei kuitenkaan parantunut tarpeeksi, joten mulle päätettiin tehdä trakeostomia. Olin siitäkin mahdollisuudesta kuullut jo ennen leikkausta, mutta olin toivonut ettei siihen tarvitsisi turvautua. Kuitenkin kun oli tapellut hengittämisen kanssa jonkun aikaa niin mikä tahansa helpottava asia oli tervetullut... Kun lääkäri sitten tuli vuodeosastolle ilmoittamaan että kohta on lähtö leikkaussaliin ja kaulaan isketään reikä, olin ihan valmis kokeilemaan tätäkin.

Tässä on jo tekonenä käytössä. Lisähappea tulee letkusta. Tässä vaiheessa olin jo luopunut tyynyliinoista joita hirmu hikoiluani käärin yläkropan peitoksi mieluummin kuin käytin sivistyneesti paitaa. ^_^

Trakeostomian laiton jälkeen mut siirrettiin taas teholle ja siellä olinkin seuraavat kaksi viikkoa. Aluksi trakkarissa oli hengityskone kiinni, ja pikkuhiljaa apupainetta vähennettiin kunnes pääsin koneesta ja aloin harjoittelemaan "tekonenän" kanssa hengittämistä. Tekonenä on siis trakkarin päähän laitettava osa joka vähän pitää hengitysilman kosteana, niinkuin nenä. Hengitys helpottui tuon trakeostomian myötä tosi paljon. Kun ennen liman yskiminen oli lähinnä turhauttavaa kun ison homman jälkeen sai irtoamaan vain pienen klimpin, niin nyt trakkarin kautta sai limaakin imettyä noin vaan - hoitajan avustuksella toki.

Teho-osastoa on kyllä ihan pakko hehkuttaa erikseen! Hoitajat siellä on ihan huippuja ja työlleen omistautuneita. Kaikkien tehopäivien aikana mulle tuli vastaan vaan yks hoitaja joka oli vähän kovakourasempi käsittelyssään eikä tahtonut kuunnella mitä mulla oli sanottavana. Lähes jokaisella potilaalla oli sängyn päädyssä oma hoitajansa. "Lähes" siksi, että mä esimerkiksi olin niin hyväkuntoinen, että saatoin olla jonkun hoitajan "kakkospotilas". Silloinkin mulla oli väline jolla kolistaa tai koputtaa kun tarvitsin hoitajan huomiota - trakeostomian kanssahan en apua voinut ääneen pyytää. Hoitajilta pystyi kysymään mitä tahansa ja jos vastausta ei suoraan tiedetty niin otettiin selvää.


Suurin osa teho-osaston potilaista oli tosiaan aika paljon huonommassa jamassa kuin mä. Itse istuin päivät nojatuolissa telkkaria katsellen ja välillä seisoin ihan vaan saadakseni jalkoihin edes vähän liikettä. Mä olin myöskin tarpeeks hyväkuntoinen käyttääkseni vessatuolia - aika hyvin onnistuu isommalla hädälläkin käyminen vaan verhoilla muista ihmisistä erotettuna silloin kun on pakko. Nähtävyys minusta tuli siinä vaiheessa kun fysioterapeutti raahasi mulle käyttöön kuntopyörän! Olin ensimmäinen joka uutta pyörää pääsi käyttämään. No, pääsi ja pääsi, jonoa ei kyllä ollut...

Viimeiset lähes kolme viikkoa olinkin sitten vuodeosastolla, enkä tehnyt edes pikavisiittejä teholle. Oli siinäkin oma ihanuutensa - oma huone ja oma rauha, ja oikea vesivessa ja suihku... Helmikuun alkupuolella sain kerran jo luvan syödäkin, mutta viikonlopun piimä- ja mehukeittoherkuttelun jälkeen pistettiin ruokahanat taas kiinni kun tulehdusarvot pomppasivat ylös ja kuume nousi. Siinä vaiheessa olo oli jo aika epätoivoinen. Kotiinpääsyäkin oli väläytelty ja sitten tuli taas takapakkia... Se johtui kuitenkin kortisonin liian aikaisesta lopettamisesta ja kun kortisoni tuli lääkelistaan takaisin alkoi myöskin olo kohentua. Kortisonikuuri mulla jatkuu isolla annoksella edelleen, että keuhkot tulis kuntoon.
Jejuno-katetria yritettiin vaihtaa paksumpaan, mutta mun lihaskalvoni ei tahtonut päästää lävitseen mitään muuta kuin pikkukatetrin. Sillä siis jatkettiin kunhan mua oli ensin kiusattu lihaskalvon venyttelyllä.
Nyt mä olen ollut kotona kohta kolme viikkoa. Lihasmassaa menetin sairaalassaoloaikana ihan hurjasti - ei oo jälkeäkään siitä työstä mitä oon parin viime vuoden aikana saanut aikaiseksi. Peffa muistuttaa mummon pyllyä ja jalkojen paksuin kohta on polvessa. Pienetkin kävelymatkat ottaa voimille, koska keuhkot toimii niin aliteholla. On tilanne keuhkojenkin suhteen kyllä jo parempi kuin silloin kun pääsin kotiin. Nyt on käytössä jo lähes koko keuhkojen tilavuus. Pallea mulla on edelleen aika hukassa leikkauksen jäljiltä ja se vähän vaikeuttaa hengitystyötä.

Lisäksi syöminen on yks iso ongelma... Mun pitäis syödä lähes koko ajan pieniä annoksia, mutta kuten oon aina ollut oon edelleenkin laiska syömään. Nälkää mä en edes tunne, täyden olon aistin erilailla kuin ennen. Jonkun aikaa ihmettelin miksi tietyistä syömisistä tulee tosi hankala olo ravaavine sykkeineen ja hikoiluineen, mutta sitten opin että kyseessä on dumping-ilmiö. Siinä ohutsuoleen hulahtaa liian nopeasti liian paljon tavaraa, ja etenkin sokeripitoiset syötävät saa olon huonoksi... Proteiini- ja ateriankorvikejuomat on siis huonoja, samoin vanukkaat ja jopa banaani. Yhtenä päivänä testasin vellin annostelemista "vapaapudotuksella" jolloin velli siis valuu suoleen sitä vauhtia kun suoli vetää, ei niinkuin yleensä pumppu pikkuhiljaa annostelee. Kymmenen tunnin sijaan vellipussi tyhjeni neljässä tunnissa, mutta olo oli aika hirveä koko sen ajan. Ei siis auta tunkea suoleen tavaraa nopeasti edes huimien kaloreitten toivossa... Kuljen siis päivät repun kanssa, jonka sisällä pumppu annostelee velliä letkuun sopivaa vauhtia. On muuten ärsyttävää - kuka vaan voi halutessaan kokeilla sitoa itsensä reppuun kiinni koko päiväksi... Nyt vaan toivon että saisin syötyä tarpeeksi että paino lähtisi nousemaan - pahimmillaan mun muutenkin pienestä painosta on puuttunut kymmenen kiloa ja paino on ollut alle neljänkympin. Painon nousun myötä olisi toivoa päästä velliletkustakin eroon, ehkä jo parin viikon päästä tarkastuksessa :)

Kotiutumispäivänä :)



sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Pikainen check-uppi eli elossa ollaan!

Tästä mun sairaalareissustani on muodostunut yks jättimäinen vitsi... Kerron nyt ihan lyhyesti ja samalla testaan kännybloggausta.

27.12. mun piti lopettaa syöminen, ja siirtyä nesteisiin. Oon siis viimeksi syönyt mitään kiinteää joulukuun lopussa... 29.12. kirjauduin sairaalaan osastolle ja samana iltana mulle laitettiin epiduraali-kipupumppu leikkauksen jälkeistä aikaa varten. 30.12. mut leikattiin. Sitten olinkin pari päivää ihan töttöröö lääkkeistä, kunnes mut siirrettiin osastolle.

Olin mä osastollakin vielä töttöröö. Kipupumppu lakkasi toimimasta ja se poistettiin. Sit alkoi henkeä ahdistaa - sain hommattua 50% mahdollisuudella komplikaationa esiintyvän keuhkokuumeen. Mutta ei siinä vielä kaikki - monien lääkärien tutkiskellessa keuhkoröntgeniä löysi yksi heistä merkkejä keuhkoveritulpasta. Ihan minimaalisen pieni tulooa se oli, mutta silti.

Koska mun oli hankala hengittää, siirryin osastolta takaisin teholle. Siellä olin taas pari päivää kunnes pääsin osastolle takaisin oman huoneen rauhaan. Teho-osasto on sellainen säpinäpaikka ettei oikein uni tule. Siihen lisättynä yskä niin unta sain tunnin parin pätkissä... Joten kun alkoi tuntua siltä että olisi pakko pyytää nukkumisapua niin pyysinkin.

Huuuuono päätös! Surkea keuhkojen toiminta yhdistettynä unilääkkeeseen niin tulos oli lähes hengittämätön rimpula. Yöhoitajan löytäessä mut vei tie taas teholle hengityskoneeseen ja töttöröö-tilaan.

Pääsinpä sitten taas kerran muutaman tehopäivän jälkeen osastolle, kunnes lääkärit päättivät ettei keuhkot tuuletu tarpeeksi ja avuksi tarvitaan trakeostomia. Minä olin siinä vaiheessa jo että "ihan sama, jos vaan auttaa"...

Tuloksena se että torstai-iltaisen trakeostomian jälkeen kökötän edelleen teholla hoitajien lempparipotilaana (koska oon hyväkuntoinen aka helppo). Paljoa en ole juonut tänä vuonna, syönyt en vielä mitään. Arvatkaa vaan miten hinkuan hedelmiä ja marjoja, vesimelonia ja mehuja... No, oikeastaan mitä vaan. Ruokahan siis menee suoraan suoleen mulla nyt, en elä tipalla.

Tässä nyt vain nopeat tehoterkut. Kirjoitan enemmän kunhan pääsen läppärin ääreen osastolle. Että heipat kaikille! o/

torstai 24. joulukuuta 2015

Piiiitkä pötkö kuulumisia...

Viimeisestä päivittelykerrasta onkin vierähtänyt ihan luvattoman pitkä tovi... Vaan kun ei ole saanut aikaiseksi, ihan vain saamattomuutta siis. Saamattomuudelle on kyllä ollut syy - masennus on nostanut rumaa päätään ja vetänyt olon aika matalaksi...

Masennus ei kulje ensimmäistä kertaa mun vierellä, ja siksi mä tiesinkin mitä on tapahtumassa kun aloin huomaamaan itsessäni tiettyjä piirteitä. No selvin oire oli itkuherkkyys - itku saattoi tirahtaa ihan missä tahansa ja syystä tai ihan ilmankin. Toinen juttu mistä mä masennuksen tunnen, on se etten mä enää pidä ihmisistä. Mä en tykkää katsella porukkaa kaupungilla, mieluummin tuijottelen kenkiini ja seinille. En tahdo tietää mitä ihmiset on asioista mieltä, en mistä tykkäävät, en yleensäkään halua kommunikoida kenenkään kanssa mitään. Ne muutamat läheisimmät ihmiset saavat olla ja tulla lähelle, muuten käperryn omiin oloihini.

Tiedossa tällaisia maittavia neste-aterioita... Huoh.
Muutenkin se saamattomuus... Toimintakyky vaan loistaa poissaolollaan eikä asioihin osaa ryhtyä vaikka kuinka itselle hokisi että pitäisi saada aikaan. Ovesta on vaikea lähteä ulos ennenkuin on ihan pakko. Joinakin päivinä sängystä nouseminen ja siirtyminen sohvalle katsomaan sarjoja oli jo hartialle taputuksen arvoinen suoritus.

Masennus ei ole harvinaista syöpään sairastuneella. Eikä se ihme olekaan - elämä heittää häränpyllyä eikä mikäänole enää satavarmaa. Suunnitelmia on vaikea tehdä, etenkin siinä vaiheessa kun hoidot on päällä tai kun odottaa operaatiopäivämäärää. Pidemmänkin aikavälin miettiminen tuntuu tosi vaikelata, kun salaa miettii onko ensi kesänä enää edes elossa...

No, asia on nyt hoidossa. Ei tarvinnut kuin sanoa taikasanat "mä luulen että mä tarviin apua pääni kanssa" ja sain pikaisen lähetteen psykiatriselle puolelle. Kävin sielä juttelemassa hoitajan kanssa, joka ihmetteli että olin jaksanut näinkin pitkään - totesi minun muistuttavan höyryjunaa, joka jatkaa puhisten matkaansa vaikka väkisin kunnes tulee se kallio eteen. Pian pääsin lääkärinkin juttusille ja sain pollapillerit joiden toimimista nyt odotellaan. Seuraavan kerran saan jutteluapua sairaalan osastolla - ja tästä päästäänkin siihen mitä kaikkea on tulossa!
Jiihaa - osastolle menossa.

Private room :)

Mun suuri päiväni, sanoisiko pompöösisti "uuden elämän alkupäivämäärä" on nyt tiedossa! Ruokatorvi poistetaan 30.12. Leikkaus on iso, tosi iso ja kestää koko päivän. Kuten hoitaja sanoi "luultavasti neljään mennessä on valmista, mutta voi mennä pidempäänkin". Huhhuijakkaa... Leikkauksen jälkeen mä olen teholla ja hengityskoneessa (ja onneksi nukutuksessa, onneksi se selvisi) mitä ilmeisimmin seuraavaan päivään asti. Jos huonosti käy, herään vasta ensi vuonna.

Sairaalamuotia, olalaa!

Legoista askarreltu tippaletku?

Koko homma alkaa itse asiassa jo 27. päivä, jolloin mun täytyy siirtyä nestemäisiin ruokiin. Seuraavaks siirryn kirkkaisiin ja naatiskelen jonkinlaista suolentyhjennysjuomaa. Njam, hauskuutta luvassa... 29. päivä mä lähden sairaalaan ja asetun taloksi ikiomaan huoneeseen - onneks on oma rauha kun pari viikkoa joutuu siellä viettämään. Silloin mulle laitetaan selkäydinkanavaan kipupumppu ja sitä testataan että toimii. Lisäksi fysioterapeutti tulee testailemaan mun keuhkojen toimintaa - kävin testauttamassa keuhkoja jo pari viikkoa sitten ja tulos oli että tilavuus on himpan pieni mutta kestävyys oiva. Samalla selvisi etten päässyt tutkimusryhmään vaan joudun tyytymään vertailukappaleen osaan.

30. päivä onkin sitten itse leikkaus. Minut lääkitään pienesti jo osastolla ja kuskataan sitten leikaussaliin jossa kumpaankin käteen isketään tippakanyylit ja tarvittavat seurantalaitteet kiinnitetään minne mikäkin. Sitten alkaa osuus josta itse en toivottavasti koe mitään... Ensin kirurgi menee sisään oikeasta kyljestä kylkiluiden välistä ja sitä kautta poistaa ruokatorven - näillä tietämyksillä koko matkalta. Myös imusolmukkeet röörin ympäriltä lähtee. Seuraavaksi mut avataan ylävatsalta pallean paikkeilta ja siinä askarrellaan vatsalaukusta uusi rööri nitomalla siitä putkenmallinen ja poistamalla ylimääräiset rämmäleet. Lopuksi mennään vielä sisään kaulalta, että päästään ompelemaan uusi vatsalaukku-rööri oikealle kohdalleen, On siinä homma. Kaikki kunnioitus kirurgille joka tällaisia koko päivän operaatioita tekee!

Kotiin lähdössä.

Riskejä leikkauksessa on tietenkin hirmu paljon, perus nukutusriskeistä siihen että kurkun alueella askarrellessa vahingossa osutaan pahasti äänihuuliin, jolloin saattaa tulla toispuoleinen tai kokonainen änihuulihalvaus. Ja jos tulee kokonainen, tehdään ehkä avanne kaulalle - ja sitä en kyllä toivo! Leikkauksen jälkeen suurin huolenaihe on keuhkokuume, jota voin yrittää vältellä hengittämällä usein syvään ja puhalluspullon avulla pitämällä hengitystiet vähäräkäisinä. Kaikenmoistahan sitä on kuullut, ja ihan hyvä että lääkärit pelotteevat huolella niin ei tule mikään niin suurena yllätyksenä. Ja jos kaikki menee hyvin niin voi olla extratyytyväinen siihen!

Kun herään leikkauksesta, on minussa letkuja ihan järjetön määrä... Kaksi tippaletkua käsissä ja yksi kanyyli kaulassa. Lisäksi löytyy nenämahaletku, katetri ja ainakin kolme dreeniputkea. Ohutsuoleen menee yksi letku ja sen kautta truutataan ravintoa sisuksiin, sillä joudunhan olemaan viikon syömättä ja juomatta kun odotellaan että uuden röörin kiinnitysommel paranee ja pitää. Kyljessä oleva poistoletku kuulemma on se jota potilaat vihaavat ja voin kyllä kuvitella että kylkiluiden välissä tuntuva kökkö ei plajoa mieltä piristä.

Leikkauksen jälkeen minut autetaan ylös jo leikkausta seuraavana päivänä (vai pitäisikö varmuuden vuoksi sanoa heräämistä seuraavana päivänä...). Kävelemään pyritään pääsemään mahdollisimman pian jotta veritulppariskiä saataisiin pienemmäksi ja paraneminen tehostuisi. Veritulppien varalta saan myös kuukauden verran piikittää itseeni verenohennuslääkettä. Sitten suihkuun niin pian kuin mahdollista - se mahtaa olla mukavaa touhua kaikkien letkujen kanssa...
Kivojakin juttuja on ollut, kuten Pieni Merenneito-baletti äidin kanssa...

...ja Slayerin, Anthraxin ja At The Gatesin keikka Tärkeän Ihmisen kanssa - kiitos Ystävältä saatujen lippujen <3

Pari-kolme viikkoa sitten kävin osastolla yöpymässä kun mulle tehtiin bronkoskopia. Keuhkoputket tähystettiin ja varmistuttiin ettei syöpä ole kaivanut tietään niihin, sillä se kuitenkin toisella puolen osin nojailee toisen puolen keuhkoputkeen. Homma sujui ihan kivasti nukutuksessa, vaikkakin rauhoittavan lääkityksen puutteessa pääsi itkutiraus leikkaussaliin saavuttaessa. Hoitajat kuitenkin hoisivat tilanteen hienosti - tippa laitettiin nopeasti paikalleen ja rauhoittava lääke annettiin saman tien. Hengitysputkea poistettaessa operaation jälken oli kurkunpääni krampannut, ja minulle oli annettu lisähappea tilanteen laukaisemiseksi. Vaaratilanne, joka on kuitenkin melko yleistä nuorilla ihmisillä ja hoituu useimmiten lisähappea antamalla. Kurkku oli kyllä normaalia kipeämpi tämän tohinan jälkeen. Ja onneksi en itse muista tilanteesta mitään. Nukutuslääkäri varmistikin asian heti kun tuli juttelemaan kanssani - oli siis mahdollisuus että olisin ollut jo tajuissani silloin.

Posti toi yllätyslahjana mahtikassin salaisilta ystäviltä :D

Tämä riittänee tällä kertaa, läppäri seuraa mua kyllä osastolle mukaan joten yritän päivitellä kuulumisia seuraavan kerran sieltä.

Nyt painun pehkuihin ja huomisesta seuraavat pari päivää mussutan herkkuja niin paljon kuin vain suinkin jaksan ja tietenkin vietän aikaa läheisten ja rakkaiden kanssa. Toivottavasti teilläkin on mahtava joulu ulkona valitsevasta mustuudesta huolimatta :D <3




Joulukoristeiden ostamisesta alkaa mulla aina joulufiilistely! Joka vuosi hommaan jonkun uuden jutun :)

torstai 12. marraskuuta 2015

Yläpääjuttuja ja alapääjuttuja.

Vähän kesti saada aikaiseksi uutta tekstiä... Pahat olothan ei tosiaankaan lopu siihen mihin hoidot päättyy...
Vika tippa.

Viimeinen sytostaattitiputus oli kaksi viikko sitten, mutta kun tippaa saa kerran viikossa niin mitä ilmeisimmin sivuoireet ja ongelmat kertautuu viikko viikolta hankalemmiksi. Röörikin on ollut kipeimmillään nyt, sädetyksen loputtua puolitoista viikkoa sitten.

Myrkkytiputuksesta tuli joka viikko yksi pahoinvointipäivä lisää. Ja kun sen tehokkaamman tiputuksessa annetun pahoinvointilääkkeen teho hiipui viiden päivän jälkeen niin napsittavista pahoinvointilääkkeistä huolimatta tämän viikon huonot olot on olleet ihan ikävimpiä koko aikana. Mikään ruoka ei ole maistunut, nälkää ei ole tullut, kaikki vaan on lähinnä etonut. Väsymys on ollut järjetöntä. Särkylääkkeitä on saanut napsia huolella ympäri vuorokauden.

Säteiden polttamaa.
Sädetin vuodelta '32 :D

Eikä se tietenkään riitä että on huono olo... Nyt, jos alapääjutut on vaikeita niin suosittelen hyppäämään tekstissä kolme kappaletta eteenpäin ;)
Sytostaatit nimitäin kuivattaa limakalvot ihan korpuksi. Nenässä se ei ole haitannut, suussa moista ei edes huomaa, mutta alapää... Lähinnä fiilis on ollut vuorotellen sitä että olisi virtsarakontulehdus päällä ja vuorotellen limakalvot muuten vaan tulessa. Vessassa käynti on aiheuttanut irvistelyä. Välillä istuminen on ollut hankalaa, välillä jopa suihkun vesi on tuntunut ärsyttävältä limakalvoilla. Petipainista puhumattakaan - rasvoista ja liukkareista huolimatta ärsytys on ollut ihan kiitettävää. Sekä limakalvoilla että muutenkin - ärsyttäähän se jos kivasta hommasta tulee epäkivoja oloja jälkeenpäin!

Siispä rasvaa ja öljyä on kulunut - mikä on alapäässä aika ällöä, koska rasvalätringin jälkeen on tuhruinen olo. Sytostaattihoitajalta sain näytepaketteja kosteuttavista emätinpuikoista kahdelta eri merkiltä, toisessa oli myör rasvatuubi mukana. Niistä oli kyllä iso apu, ja rasva oli ihan ehdoton. Käytössä oli myös arganöljy (kiitettävän kestävä teho) ja Bepanthen- koska sitä on aina kaapissa. Nyt vasta, kaksi viikkoa viimeisimmästä tiputuksesta alkaa nämä limakalvo-oireet helpottaa - ja se on ollut ehkä paras helpotus kaikista!

Öljyä ja rasvaa yläpäähän ja alapäähän...
Toinen alapääongelma joka matkan varrella on tullut tutuksi ja jonka vahvoja särkylääkkeitä enemmän käyttävät tietävätkin, on ummetus. Eikä nyt puhuta siitä että vähän pitäisi pinnistää asioidessaan. Ei, vaan kun on kunnolla tulppa jumissa niin ei paljoa naurata. Sytostaattihoitohan itsessään - kuulemma - aiheuttaa ripulia, mutta kiitos särkylääkkeiden en itse ole sitä päässyt kokemaan kertaakaan. Ei, vaan taas on tieni vienyt vakiapteekin tiskille ostamaan peräruiskeita heti helpottamaan, Pregorionia jatkuvaan käyttöön ja ennakoivaan apuun ja salmiakkia. Salmiakkia pitää tietenkin ostaa jos jokin asia kiukuttaa, koska salmiakki piristää :) Tuo Pregorion ei ole mitään herkkua, maistuu vähän ruoholle, mutta mustikkamehun seassa menee alas aika kivuttomasti. Ja ennakoiva apu kannattaa kyllä ihan ehdottomasti ottaa käyttöön särkylääkkeiden kanssa - kuivat limakalvot ja kipeä takapuoli ei meinaan ole sitten niin yhtään hyvä yhdistelmä!!!

Jee!!! Alapääjutut ohi!

Noniin, nyt voi herkemmätkin palata takaisin tekstiin :)

Tässä on sairastamisen aikana kyllä huomannut miten tärkeät ihmiset onkin tärkeitä ja miten paljon onkaan niitä jotka musta välittää! On välillä ollut aika nöyräkin olo kun niin moni on tsempannut ja kertonut miten paljon merkkaan :)

Ihan pakko erikseen mainita Äiti <3 Onhan äitit aina <3 , mutta se että äiti on ollut kaikki viisi kertaa mun kanssa sytostaattihoidossa ja joka viikko auttamassa mua muutenkin. Miten helpolla oonkaan päässyt kun oon voinut nukkua väsymyksiä pois ja ruoka on tehty usein valmiiksi ja siivoukset on hoidettu niin ettei ole imuriin tarvinnut koskeakaan. Arjen pyörittäminen olisi tehnyt tästä kaikesta vielä paljon raskaampaa. Ja toinenkin on mainittava; Elämän Tärkeä Ihminen, joka on kyydinnyt mua sädehoitoon monta kertaa viikossa. Kuinka raskasta ois ollut kulkea joka päivä bussilla ja ratikalla hoitoon vartiksi ja taas vaeltaa sama reitti kotiin - usein ruuhka-aikaan. Tai taksilla vaikeina päivinä, olihan mulla Kela-taksiin oikeuttava todistus jolla olisi kulkenut halvemmalla kuin normitaksilla, mutta ei sekään kovin rentoa ole. Olisi ollut noloa yökätä pussiin taksissa - ja pussihan mulla kulkee edelleenkin laukussa aina mukana. Tärkeä Ihminen on muutenkin pitänyt musta hyvää huolta, rasvannut säteistä kuivaa selkää ja muistuttanut syömään. Unohtamatta tietenkään kaikkia muita jotka muistavat ja tarjoavat apuaan. Tulee tosi rakastettu olo kun huolehditaan ja tuetaan ja ollaan apuna tarvittaessa <3

Hoitojen aikaan söin enemmän pullaa kuin vuodessa yhteensä - kiitos Syöpäklinikan kanttiinin ja herkkumunkkiensa...

Seuraavaksi asia etenee ens viikolla käymällä labrakokeissa ja perjantaina on taas luvassa PET-TT-kuvaus, joka oli viimeksi ainakin tosi jännä radioaktiivisine tiputuksineen ja tuplakuvauslaitteineen. Täytynee tilata uudet kuvat itselle. Tärkeä Ihminen kuvasi kerran sädehoidon aikana yhtä hoitajien näytöistä, jossa näkyi viipalekuvaa minusta ennen hoidon aloittamista. Oli mahtavaa nähdä videolta miten sydän sykkii :D

Mulla on sydän! Ja näytän vähän Darth Vaderilta!

Mun hammaspaikat loistaa :D

************

Jaaaaaaaaaaaa.... Tässä välissä mulla olikin sit muutama koomapäivä. Edelliset tekstit kirjoitin viikonloppuna ja "jo" nyt jaksoin nousta taas läppärin ääreen...

Viime päivät on sisältäneet lähinnä hikoilua, palelua, etomista, oksentelua, nukkumista, itkemistä, kiroamista ja henkistä kipuilua.

Tällaiset tuskajatkumot ei tietenkään auta painoasiaan mitenkään... Päinvastoin, oon jo alittanut blogin alun lähtöpainon, eikä kiloja ole enää kuin 42. Suoraan sanottuna vituttaa ihan armottomasti. Saa nähdä ehtiikö paino normalisoitumaan ennen leikkausta minkään vertaa, mutta vähän on huonot fiilikset kun tuo painon nostaminen on mulle normaalistikin ollut tus-kas-tut-ta-van hidasta touhua eikä aikaa ole kuin viikkoja... Juujuu, pitää vaan syödä enemmän - sehän on se kätevä neuvo jota kuulen usein. Helpommin sanottu kuin tehty, etenkin tämän röörin ja kökkövatsan kanssa. Kun ei vatsa vedä litroittain niin ei vedä. Täytyy visiin alkaa turvautua nestemäisiin kaloreihin, kuten mehuihin ja apteekin ravintovalmisteisiin. Noilla ravintojuomilla mä olen nämäkin muutama päivää mennyt...

Päällimmäisin fiilis näissä päivissä oli kuitenkin järjetön väsymys. Makasin ja hengitin, saatoin ajatellakin hieman, mutta siinäpä ne päivän touhut sitten olikin. Vastasin yhdellä sanalla, urahtamalla tai nyökkäämällä. En katsonut silmiin, halusin vain olla rauhassa. Itkin turhautumista vähän väliä. Join vettä tai ravintojuoman välillä, sitten taas nukuin hetken. Mitään en halunnut syödä - kaiken syötävän ajatteleminenkin nosti hapot kurkkuun. Lääkkeetkin oli vaikea ottaa, kun kaikki yökötti. Paleli ja hikoilutti niin että vaatteet oli märät - tämä ilmeisesti johtui siitä että yritin lopettaa särkylääkkeet liian nopsaan. Puoli satsia opioidia kurkusta alas niin olo parani hikoilun osalta... Kiva olla tietämättään lääkenarkki. Tai ei.

Välillä mietin ettei kukaan voi olla näin saamaton ja väsynyt, ei oikeasti. Teeskentelen vain laiskuuksissani ja oikeasti kyllä jaksaisin mitä vaan jos edes vähän yrittäisin... Ja sitten menin suihkuun pesemään hienhajua pois ja jo se veti voimat niin loppuun että seuraavaksi äiti sai pukea mut alusvaatteita myöden. Ei ollut kivaa se. Onneksi taas äiti on ollut täällä pitämässä huushollia pystyssä ja muksuja kurissa (ei vaan, kilttejä enkeleitähän nuo on :) ). Ei olisi mistään tullut mitään jos mun olisi pitänyt saada jotain aikaiseksi. Eilenkin äiti soitteli ties miten monta puhelua että sai täksi päiväksi lääkärin kiinni - käytiin labrassa ja saatiin varmistus ettei ainakaan verikokeissa ole mitään hälyyttävää. Ei auta kuin odottaa parempia oloja...

Ja tänään onkin ollut parempi ilta. Oon saanut jopa syötyä kun on tullut mielitekoja - pizzaa ja puuroa. Olo on melkein normaali kun tuskaisimmasta olosta otetaan pois hikoilu, palelu ja etominen. Saattaa olla että pieni puklu tuli jossain vaiheessa, mutta niin kauan kun ruoat pysyy sisällä niin kaikki on hyvin. Ja kuten huomaatte, jaksoin läppärin ääreen kun aiemmin en jaksanut lukea edes kännykästä viestejä. Saattaa äitikin päästä viikonlopuksi kotiin :)

Bloggari ja häröilevä neuvonantaja.

Nyt voisin taas nukkua hieman...